¿Cómo viven las personas albinas en Ecuador?
Los Hijos del
CHIMBORAZO
La leyenda
En ECUADOR no hay una cifra oficial de cuántas personas albinas existen
El Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INEC) no cuenta con datos específicos sobre el número de personas albinas en Ecuador. Dentro de las cifras de esta institución, el albinismo es parte de la sección Trastornos del metabolismo de los aminoácidos aromáticos. A pesar de ello. el INEC no tiene datos actualizados de cuántos ecuatorianos padecen de esta condición. La forma que tiene la institución para establecer cifras de las personas que padecen diferentes enfermedades es a través de los ingresos hospitalarios a las clínicas del país; no obstante, en el caso del albinismo cuando una persona tiene alguna dolencia no es a causa de la condición genética, sino por los problemas que provoca el albinismo lo que dificulta al INEC registrar los datos.
Comunidad albina
Santo Domingo de los Tsáchilas
En el país desde septiembre de 2015 se creó la Comunidad Albina de Santo Domingo de los Tsáchilas, una agrupación que reúne a 35 personas de algunas provincias del Ecuador.
Daniel Segura y Saeed Serrano presentando el logo de la Comunidad
Su fundador y presidente es Daniel Segura, quien lo creó con el fin de garantizar los derechos a las personas con albinismo en el país. Segura luchó por alrededor de un año para convertir a la comunidad de forma jurídica a través de su divulgación por los medios de comunicación y redes sociales. Asimismo, con el cumplimiento de los requisitos necesarios para su aprobación. Son 35 personas con albinismo que buscan que el Estado les reconozca como personas aceptadas en la sociedad, según el presidente de la asociación.
CONOCE LA HISTORIA DE Daniel
"No somos tomados en cuenta como debería ser a causa de nuestra condición. Es la gran lucha que enfrentamos día a día"
Su infancia fue complicada, ya que como todas las personas albinas enfrentan problemas en la visión a Segura se le dificultaba alcanzar a ver lo que se escribía en la pizarra, a pesar de que uno de sus maestros también tenía la condición. También sufrió de bullying y discriminación en su escuela, según el presidente de la comunidad no existe un acompañamiento y comprensión por parte de los docentes con los niños que padecen de albinismo.
Daniel Segura
Presidente de la Comunidad Santo Domingo de los Tsáchilas
Problemas que enfrentan las personas con albinismo en ECUADOR
Las personas albinas en Ecuador requieren de una serie de necesidades médicas para sobrellevar su condición y mantener una buena calidad de vida. Asimismo, atender a las dificultades que tienen para desenvolverse en la sociedad ecuatoriana, ya que por la falta de información sobre albinismo, sufren de discriminación en el campo educacional y laboral.
PROYECTO DE LEY NACIONAL DE ALBINISMO
La Comunidad Albina en Santo Domingo de los Tsáchilas en 2017 creó una propuesta de Ley Nacional de Albinismo en Ecuador para cubrir sus necesidades en la promoción, protección y aseguramiento a sus derechos. Proponen crear un Programa Nacional de Asistencia Integral del Albinismo para que el Ministerio de Salud Pública (MSP) garantice acceso libre y gratuito en los tratamientos médicos necesarios. Asi mismo implementar atención con profesionales para detección de la condición, brindando asistencia, información y apoyo a sus familiares.
Ante la propuesta de Ley que propone la Comunidad sobre la vulneración de sus derechos como personas albinas:
¿Qué dice el Ministerio de Salud Pública?
Carmen Santamaría
Jefa de dermatología del Ministerio
de Salud Pública área Sur de Quito
En teoría, desde el año 2017 en el país el albinismo está considerado como una discapacidad. El Decreto Ejecutivo 194 otorga a las personas con alguna discapacidad una serie de beneficios, dependiendo al grado de invalidez como por ejemplo: descuento en transporte público y comercial, seguro de vida prepagada, rebajas en los servicios básicos, entre otros.
En el comunicado presentado la Comunidad Santo Domingo de los Tsáchilas en septiembre de 2017 al presidente del Ecuador, Lenín Moreno, se indican varias dificulltades que estos ciudadanos tienen para acceder al MSP:
Atención Oftalmológica: "hemos solicitado mediante oficio más de cuatro veces las ayudas técnicas como lo son: gafas de protección UV, gafas correctoras y lupas, todo esto apoyándonos en los Art: 21 y 23 de la sección segunda del capítulo segundo de la Ley Orgánica de Discapacidades".
Por medio de este comunicado las personas albinas ecuatorianas reclaman la vulneración de sus derechos por el MSP por no cubrir sus necesidades médicas.
Atención dermatológica: hems solicitado mediante oficio más de dos veces los insumos médicos como lo son: las cremas hidratantes y los protectores solares, todo esto apoyándonos en el Art. 47 numeral 1, de sección sexta del cpítulo segundo de la Constitución de la República del Ecuador".
"Dificultades al tramitar el Carnet del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades por la falta del oftalmólogo u optometrista en el MSP, especialistas encargados en valorar nuestra discapacidad para la respectiva calificación".
¿Qué dice la ley ecuatoriana?
El abogado especialista en temas de discapacidad propone que para que las personas albinas en Ecuador sean tomadas en cuenta, en primer lugar, se debe conocer una cifra que exponga cuántas personas en el país tienen la condición para comenzar a actuar ante las problemáticas que atraviesan. Asimismo, Silva proyecta la creación de un departamento con personas técnicas que sepan visualizar y dar el trato adecuado a este segmento de la población. Si un grupo vulnerable de la sociedad no está siendo atendido como manifiesta la Constitución entonces las entidades encargadas deben comenzar a responder.
Gonzalo Silva
Abogado
El albinismo es una condición genética que afecta a 17 mil personas alrededor del mundo, según las Naciones Unidas. La mayor afectación física que enfrentan las personas albinas es la visión y la piel por la falta de melanina, el pigmento que da la coloración a los ojos, cabello y piel. Por lo tanto, su dermis el ultrasensible a la exposición directa del sol, y los ojos tienen dificultad de visualización, unos más que otros.
Muchas de las personas que tienen la condición también enfrentan problemas psicológicos por las características del albinismo. En varios casos son discriminados laboral, educacional y socialmente.
En algunas partes del mundo las personas con albinismo viven situaciones difíciles por la falta de conocimiento de la condición. En África son perseguidos y asesinados por creencias que manifiestan que sus cuerpos son sagrados. El continente africano se ha convertido en el lugar más peligroso para una persona con albinismo.
Sin embargo, en otros países como Argentina se realizó un proyecto de Ley para la protección de las personas con albinismo que propone velar por sus derechos en salud principalmente. De esta manera, este país podría convertirse en el primero en crear una ley para los albinos argentinos.
El INEC no cuenta con una cifra oficial de cuántas personas tienen albinismo en el país. Esto ocurre porque la forma que tiene la institución para establecer cifras de para establecer datos de las personas que padecen diferentes enfermedades es a través de los ingresos hospitalarios a las clínicas del país.
La Comunidad Albina Santo Domingo de los Tsáchilas ha creado un proyecto de Ley para la protección de derechos de las personas con albinismo. Sin embargo, hasta el momento no han obtenido respuestas por parte del Estado.
Sin embargo, las historias se cuentan por sí solas, las personas con albinismo en Ecuador se han destacado desafiendo su condición genética, haciendo lo que los apasiona.